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¿Qué es la craneosinostosis?

La craneosinostosis ocurre cuando una o más suturas que hay entre los huesos del cráneo de un niño se cierran demasiado pronto. Cuando esto ocurre, el cráneo no puede crecer como debería y desarrolla formas anormales. 

¿Qué ocurre en las craneosinostosis?

Los cráneos de los bebés constan de varios huesos que encajan entre sí como si se tratara de un rompe cabezas. Cuando nace un bebé, sus suturas craneales, es decir, los bordes entre los distintos huesos que componen su cráneo, aún no se han cerrado por completo.  Esto permite que el cráneo se expanda, quedando unos puntos abiertos, o fontanelas, que se irán cerrando con el paso del tiempo.

Normalmente, las suturas craneales: 

• se apretujan un poco entre sí para que la cabeza del bebé puede pasar por la pelvis de la madre durante el parto
• permiten que el cráneo se expanda para que en su interior quepa el cerebro del bebé en proceso de crecimiento 
• se cierran (o fusionan) cuando el niño tiene 2–3 años de edad 

Pero en la craneosinostosis, una o más suturas se cierran, sea antes de nacer o pocos meses después de nacer. Una craneosinostosis que no se corrige puede causar una mayor presión dentro del cráneo (elevada presión intracraneal). Esto puede conducir a problemas del desarrollo, dolores de cabeza y daño cerebral.

¿Cuáles son los signos y los síntomas de la craneosinostosis? 

Los niños con craneosinostosis tienen la forma de la cabeza irregular. Su cabeza puede parecer más pequeña, más larga, más ancha o más estrecha de lo normal. O ambos lados de la cabeza pueden ser desiguales. 

Es posible que los padres o los médicos no se den cuenta de que un bebé tiene la cabeza de una forma anormal hasta varias semanas después de que nazca. Esto se debe a que es normal que la cabeza de un bebé cambie de forma durante las primeras semanas de vida.

Un bebé con craneosinostosis puede dar muestras de tener un problema de las siguientes maneras:

• llorando mucho o estando muy inquieto o irritable 
• estando muy amodorrado o muy poco activo 
• presentando una fontanela muy abultada o prominente en la parte superior de la cabeza 
• no alimentándose bien

Causas de la craneosinostosis

Los médicos no siempre saben por qué un niño tiene una craneosinostosis. Hay varios síndromes de origen genético que se asocian a la craneosinostosis; por eso, es posible que los médicos soliciten pruebas genéticas.

¿Cómo se diagnostica la craneosinostosis?

A veces, los médicos detectan craneosinostosis en ecografías prenatales antes de que nazcan los bebés. Otras veces, detectan esta afección cuando nace el bebé o pocas semanas después. 

Si un médico cree que un bebé podría tener craneosinostosis, pueden pedir pruebas como radiografías o tomografías computadas (TC). A continuación, trabajarán con un equipo de neurocirugía o de paladar hendido y medicina craneofacial para confirmar el diagnóstico. 

¿Cómo se trata la craneosinostosis?

A menudo, un equipo de médicos trabajará conjuntamente para encontrar el mejor tratamiento a seguir. Este equipo puede incluir a expertos en:

• neurocirugía: para tratar problemas de los nervios, el cerebro y la médula espinal
• cirugía plástica craneofacial 
• oftalmología: para tratar problemas oculares (de los ojos)
• genética
• endocrinología: para tratar problemas hormonales y minerales 
• neurología: para tratar problemas de los nervios, el cerebro y la médula espinal
• neonatología: para cuidados intensivos de los recién nacidos 
• patólogos del habla y del lenguaje: para ayudar a tratar los retrasos del lenguaje 

Los bebés con craneosinostosis suelen tener que someterse a una operación durante su primer año de vida. Un neurocirujano (a veces con la ayuda de un cirujano plástico) eliminará la o las suturas cerradas para dejar un hueco entre los huesos que componen el cráneo. Los niños que se someten a este tipo de operaciones para tratar una craneosinostosis suelen tener muy buen pronóstico. 

¿Cómo pueden ayudar los padres?

Un bebé con craneosinostosis necesita someterse a revisiones regulares. En esas revisiones, el médico explorará a su bebé y prestará una atención especial a su desarrollo. El médico le indicará si su hijo necesita someterse a exploraciones oculares (de los ojos) con mayor regularidad o recibir otro tipo de atenciones para ayudarle en el proceso de aprendizaje. 

Es importante encontrar un equipo especializado en medicina craneofacial y paladar hendido para que atienda a su hijo. Pida recomendaciones al médico de su hijo. O búsquela en internet visitando la página de:

• American Cleft Palate-Craniofacial Association (ACPA) (Asociación americana del paladar hendido-craneofacial)

Hablar con otros padres de niños con craneosinostosis también lo puede ayudar. Pida al médico de su hijo que le recomiende un grupo de apoyo o búsquelo en internet consultando la página: 

• CAPPSKIDS (solo disponible en inglés)