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Cuidados intensivos en el hogar

Los niños pueden necesitar cuidados intensivos en el hogar por muchos motivos diferentes. Los equipos y dispositivos médicos pueden cumplir las siguientes funciones:

• monitorear el estado de salud
• ofrecer nutrición
• administrar oxígeno
• ayudar a respirar
• administrar algunos medicamentos

Los padres, cuidadores y familiares aprenderán acerca de los dispositivos y equipos médicos de los que depende el niño a quien aman.

Durante el traspaso del cuidado en el hospital al hogar, las familias contarán con una red de apoyo, que incluye al equipo de profesionales de la salud, como médicos, enfermeros, terapeutas, cuidadores y proveedores de equipos médicos.

En muchos hospitales, hay un equipo de coordinadores de la atención o trabajadores sociales que ayudarán a coordinar la atención en el hogar. También ayudarán a hacer los arreglos para que reciba servicios de enfermería y respiratorios, seguimiento médico y apoyo emocional.

El trabajo para sentirse cómodo con la atención médica en el hogar de su hijo comienza en el hospital. Aprenda del personal médico observando cómo cuidan a su hijo y cómo hacen funcionar los equipos. El equipo médico le enseñará lo que necesita saber para cuidar a su hijo en su hogar.

Haga preguntas sobre todo lo que no comprenda. Comience a practicar en el hospital para sentirse cómodo cuando llegue el momento de estar en casa. Considere hablar con familias de niños que necesitan niveles de atención o equipos médicos similares.

Planificar las cosas con tiempo de antelación 

Los cuidadores de la familia deben estar preparados para darle al niño la atención que necesita. Aprenderán cómo funciona cada máquina, cómo resolver problemas, cómo hacer un mantenimiento preventivo y cualquier procedimiento de respaldo o a dónde llamar si tienen algún problema.

Estas son algunas de las cosas que debe tener en cuenta mientras se prepara para la atención en el hogar:

• Es posible que deba hacer cambios en el hogar para que resulte accesible para un andador, una silla de ruedas o el equipo necesario.
• Tal vez, la habitación de su hijo deba contar con equipos especiales, suficientes tomas de corriente y suministro de energía de emergencia a través de una batería o un generador. (Algunas aseguradoras reembolsan los gastos).
• Puede ser útil tener un baño o acceso a agua cerca de la habitación del niño.
• Conserve una lista de números de emergencia cerca del teléfono. Considere colocar un teléfono en la habitación del niño para que sea posible llamar y pedir ayuda sin apartarse del niño.
• Tenga siempre lista la información médica por si surge una emergencia, incluyendo los problemas médicos, los medicamentos, las alergias y las instrucciones especiales.
• Informe a las compañías de servicios públicos que tiene un hijo que necesita de equipos médicos en el hogar para que usted sea una prioridad en caso de un corte en el suministro.
• Haga un plan para todos los tipos de emergencias, como incendios y desastres naturales, en los que sea necesario poner a resguardo a su hijo y al equipo de soporte vital.

Entrenar a la familia

Los miembros de su familia deben aprender a usar y mantener todos los equipos médicos. Además deben:

• comprender la afección médica del niño
• saber detectar problemas
• saber qué hacer en caso de emergencia
• aprender RCP (reanimación cardiopulmonar)
• saber cuándo es necesario llamar al médico

Las habilidades específicas que se necesitan dependen de la afección de su hijo. Los enfermeros, médicos, terapeutas y cuidadores en el hogar le enseñarán lo que necesita saber.

Asistencia para la atención médica en el hogar

El coordinador de atención del hospital puede ayudar a las familias a hacer los arreglos para que los enfermeros o asistentes vayan al hogar a ayudar con el cuidado del niño, de ser necesario.

Los cuidadores en el hogar deben comprender la afección médica del niño y comunicarse regularmente con el médico de su hijo. Deberían saber cómo hacer lo siguiente:

• administrar medicamentos
• monitorear los equipos
• cuidar las incisiones de cirugías, las heridas o las lesiones 
• ayudar a hacer ejercicio físico y otras terapias
• reconocer los problemas y saber cómo actuar ante una emergencia y en qué momento pedir ayuda

Llevar nota

Los profesionales del cuidado en el hogar, llevarán un registro de los avances. Tal vez, usted también desee llevar un registro del estado de su hijo. Considere tener un registro cerca de la cama del niño para que los cuidadores puedan comunicar cualquier problema o preocupación.

Tipos de equipos médicos

Las diferentes afecciones médicas requieren una variedad de equipos médicos para el hogar. Estos son algunos de los que se utilizan con mayor frecuencia:

Respiración

• Oxígeno. Algunos niños respiran bien por sí solos, pero necesitan un poco de oxígeno adicional, ya sea todo el tiempo o de forma intermitente. Estos niños pueden recibir oxígeno con una máscara o con una bigotera en la nariz. El oxígeno no debe estar cerca de cigarrillos, llamas abiertas, fuentes de calor y productos inflamables, como alcohol isopropílico, vaselina y aerosoles.
• Traqueotomía. La traqueotomía es un procedimiento en el cual se hace una abertura en el cuello y se inserta un tubo directamente en el interior de las vías aéreas. Es posible que, a este tubo, se conecte un equipo de respiración. Las traqueotomías se hacen, con frecuencia, cuando un niño no puede respirar porque tiene bloqueadas las vías aéreas o cuando necesita un respirador (equipo para respirar) durante un largo período de tiempo. El término “traqueotomía” se utiliza para hablar tanto del procedimiento como de la abertura o el tubo. Todos los cuidadores aprenderán a cuidar, cambiar y limpiar el tubo de traqueotomía.
• Ventilador mecánico. El ventilador mecánico o respirador artificial se conecta al tubo de traqueotomía y ayuda a respirar al niño. El médico decidirá cómo ajustar el ventilador. Los ajustes incluyen la frecuencia respiratoria, el volumen de inhalación y la cantidad de oxígeno. Todos los cuidadores deben conocer los ajustes. El equipo de tratamiento en el hogar modificará los ajustes cuando el médico lo indique.
• Reanimador manual. Se utiliza como un respaldo para un ventilador o en caso de emergencia. Permite que el cuidador introduzca aire en los pulmones del paciente presionando una bolsa que está conectada a un tubo de traqueotomía. Debe tenerlo a mano en caso de que falle el ventilador y para los momentos del cuidado de rutina en los que se desconecta el ventilador (por ejemplo, al realizar una succión).
• Equipo de succión. Si un niño no puede toser para despejar las vías aéreas, es posible que necesite un equipo de succión o aspiración. La succión se hace a través de un pequeño tubo que se coloca en la vía aérea (o la abertura de la tráquea). Son varios los factores que determinarán la frecuencia necesaria de succión, como la afección del niño y el nivel de humedad en el hogar. Todas las personas que cuidan de su hijo deben saber usar el equipo de succión.
• Oxímetro de pulso. Este pequeño dispositivo de monitorización mide la frecuencia cardíaca y la cantidad de oxígeno presente en la sangre. Se suele colocar en un dedo de la mano o del pie. Está conectado por medio de un cable a un monitor en el que se ven las lecturas y, si el nivel de oxígeno es bajo, se emite una alarma. Todos los cuidadores deben saber cuáles son los valores normales del niño y cómo reconocer una falsa alarma, que ocurre cuando el dispositivo no está correctamente conectado o cuando el niño mueve el dedo.

Alimentación

A veces, los niños no pueden tragar los alimentos y necesitan nutrición adicional. Tal vez reciban alimentación por vía enteral (también llamada “alimentación por sonda”). En este caso, se administran alimentos a través de un tubo directamente en el estómago o los intestinos. Cuando la nutrición se hace directamente al torrente sanguíneo, a través de una vena, recibe el nombre de “alimentación parenteral”.

• Sonda nasogástrica. Las sondas nasogástricas se insertan a través de la nariz y descienden hasta el estómago por la garganta. Se utilizan para administrar fórmula cuando los niños necesitan ayuda para recibir la alimentación durante en breve período de tiempo. Algunos medicamentos se pueden administrar a través de una sonda nasogástrica.
• Sonda de alimentación. Se puede colocar un tubo, a través de la piel, directamente en el estómago o los intestinos. La velocidad de alimentación y la cantidad de fórmula se pueden controlar por medio de una bomba. También es posible administrar algunos medicamentos a través de estos tubos. Existen dos sondas de uso frecuente:
  • la sonda de gastrostomía, que va directamente al estómago
  • la sonda de yeyunostomía, que va directamente al intestino delgado
• Alimentación parenteral. Cuando el aparato digestivo no está funcionando de manera adecuada, un niño puede recibir nutrición directamente en el torrente sanguíneo. Los médicos colocan una vía intravenosa especial, que suele estar en el pecho o el brazo. Esto permite administrar una mezcla de nutrientes líquidos por medio de una bomba intravenosa que controla la velocidad y la cantidad. La vía y la zona que la rodea deben conservarse siempre limpias para prevenir las infecciones.

Ir al baño

• Pañales. A veces, los niños mayores tienen afecciones que les impiden controlar correctamente cuándo orinar o mover el vientre. Estos niños tal vez necesiten usar pañales especiales para niños mayores. Es importante que los padres y los cuidadores cambien los pañales con frecuencia para que el niño no esté usando un pañal sucio durante mucho tiempo. Esto puede resultar molesto y causar erupciones cutáneas, ampollas e infecciones en la piel.
• Catéter. Los niños que necesitan ayuda para orinar, tal vez necesiten un catéter, que es un tubo especial que recorre la uretra hasta llegar a la vejiga. Este tubo puede permanecer colocado y drenar de forma continua en una bolsa o se puede colocar varias veces al día para vaciar la vejiga. En algunos casos, se puede recurrir a una cirugía para hacer una vía especial a través de la piel hacia la vejiga con el fin de facilitar la cateterización.
• Bolsa de colostomía. Una colostomía es una operación en la cual un extremo del intestino grueso se conecta al exterior a través de una abertura en el abdomen. Después de una colostomía, las heces van directamente a la bolsa de colostomía que se coloca sobre la abertura. Esta bolsa se debe cambiar con frecuencia.

Apoyo para los padres

Por momentos, las responsabilidades del cuidado en el hogar pueden resultar abrumadoras y pueden hacer que algunos padres se sientan aislados.

Si necesita apoyo emocional o ayuda para hacer las tareas del hogar, no dude en pedirle al médico de su hijo o al equipo del hospital que le recomiende recursos en su comunidad. Es importante buscar ayuda y apoyo, sin importar si es de los médicos que participan en la atención de su hijo, sus amigos, familiares o de otros padres que atraviesan una situación similar. Intente tomarse un tiempo para usted; aunque sea solo una hora para tomar un café con un amigo o salir a caminar. Si cuida de usted mismo, podrá cuidar mejor de su familia.