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¿Qué es un onfalocele?

Un bebé que nace con un onfalocele tiene una abertura en la zona por donde el cordón umbilical entra en el abdomen. La fina membrana que recubre los órganos internos sobresale por esa abertura.

Los onfaloceles ocurren porque la pared abdominal no se ha cerrado como es debido.

Algunos onfaloceles se cierran solos, pero muchos requieren tratamiento, que puede incluir operar al paciente. Algunos niños que nacen con un onfalocele también tienen otros problemas de salud.

Causas de los onfaloceles

Los onfaloceles ocurren mientras el bebé se está desarrollando dentro del vientre materno. Sus músculos abdominales no se cierran por completo para poder mantener los órganos dentro del abdomen. Los médicos creen que esto se podría deber a cambios en los genes o en los cromosomas. O se podría deber a una combinación de factores genéticos y ambientales.

Los bebés que nacen con un onfalocele son más propensos a tener otros problemas, como los siguientes:

• cromosomas de más, como la trisomía 13, la trisomía 18 o la trisomía 21 (síndrome de Down)
• síndromes genéticos, como el síndrome de Beckwith-Wiedemann
• problemas gastrointestinales
• fisura labio-palatina (labio leporino y paladar hendido)
• anomalías cardíacas

¿Cómo se diagnostican los onfaloceles?

A veces, se detecta un onfalocele en una ecografía prenatal u otras pruebas ordinarias que se hacen durante el embarazo. Si los médicos detectan un onfalocele en un bebé antes de que nazca, es posible que le hagan más pruebas para saber si tiene otro problema de salud.

A veces, los médicos no saben que un bebé tiene un onfalocele hasta después de que nazca.

¿Cómo se tratan los onfaloceles?

Si el onfalocele se diagnostica antes de que nazca el bebé, los padres y el equipo médico:

• elegirán un hospital con una unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) avanzada para el parto del bebé.
• decidirán si un parto vaginal o por cesárea es lo mejor para la madre y el bebé

Si el onfalocele se diagnostica cuando nace el bebé, el equipo médico desarrollará un plan de tratamiento. El tratamiento de los onfaloceles depende de su tamaño y de si se han roto (han reventado).

• Los onfaloceles pequeños pueden no necesitar ningún tipo de tratamiento, o el cirujano puede hacer un procedimiento sencillo para cerrarlos con puntos de sutura pocos días después del parto. Lo más probable es que el bebé pase unos días en el hospital. Después de este procedimiento, los bebés con onfaloceles pequeños no suelen requerir más tratamientos.
• Los onfaloceles grandes (llamados onfaloceles gigantes) se suelen tratar en tres etapas. Esto permite que la musculatura abdominal del bebé crezca y se forme mejor, lo que aumenta el éxito de la operación. Las etapas del tratamiento son:
1. Vendaje: cuando nace el bebé, el onfalocele se envuelve en gasas húmedas hasta que lo examina el cirujano pediátrico. Entonces, el cirujano decide el mejor plan de tratamiento a seguir, lo que incluye cómo cuidar del onfalocele y cuándo operarlo.
2. “Pintar y esperar”: los padres aprenden a “pintar” el onfalocele con una pomada antibiótica. La aplican a lo largo de varios meses mientras la piel del bebé va creciendo por encima del saco.
3. Operar: varios meses después de tratar el onfalocele “pintándolo” con pomada antibiótica, los médicos hacen una o más operaciones para repararlo.
• Los onfaloceles rotos requieren un tratamiento especial. Un onfalocele puede reventar (romperse) durante el parto. Esto requiere un tratamiento especial porque una membrana rota no puede proteger los órganos expuestos, que deberían estar dentro del abdomen. El cirujano sustituirá la membrana por un parche.

Algunos bebés con onfaloceles pueden tener que quedarse más tiempo en el hospital si tienen dificultades para respirar o alimentarse u otros problemas médicos.

El equipo médico suele estar formado por un cirujano pediátrico, un neonatólogo (pediatra especializado en atender casos complejos de recién nacidos ) y el personal de enfermería de la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). Si los médicos diagnostican un onfalocele durante el embarazo, es posible que el equipo médico también incluya a un especialista en embarazos de alto riesgo (llamado especialista en medicina materno-fetal o perinatólogo).

¿Qué pueden hacer los padres?

Si su hijo tiene un onfalocele, el equipo médico lo orientará siempre que lo necesite. Asegúrese de:

• Aprender todo lo posible sobre el cuidado de la herida antes de llevarse a casa a su bebé para ayudarlo a curarse bien.
• Asistir a todas las visitas de seguimiento con el cirujano.
• Reunirse con los especialistas que le recomiende el médico de su hijo (por ejemplo, un dietista titulado o un asesor genético).