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¿Qué es la epilepsia intratable?

La epilepsia intratable consiste en que las crisis convulsivas propias de la epilepsia no se pueden controlar con medicamentos. (De hecho, intratable significa “que no es fácil de controlar, gestionar o aliviar”.) También se conoce con las expresiones de crisis convulsivas epilépticas rebeldes, refractarias, incontroladas o resistentes a los fármacos. 

¿Qué ocurre en la epilepsia intratable? 

La epilepsia intratable tiene lugar cuando los medicamentos recetados para controlar las crisis convulsivas:

• no funcionan
• dejan de funcionar
• causan unos efectos secundarios tan graves que impiden su uso. 

Aproximadamente 1 de cada 3 personas con epilepsia tiene epilepsia intratable. Es frecuente en niños con espasmos infantiles, síndrome de Lennox-Gastaut o mutaciones geneéticas asociadas con la epilepsia.

Otras causas incluyen tumores y cicatrices por lesión cerebral o falta de oxígeno..

¿Cómo se diagnostica la epilepsia intratable? 

Una epilepsia se diagnostica como intratable después de haber probado dos medicamentos seguros y cuidadosamente escogidos para tratar la epilepsia y haber constatado que no sirven para controlar completamente las crisis convulsivas. Las probabilidades de que funcione un tercer o cuarto medicamento son muy bajas; por eso, los médicos emiten un diagnóstico de epilepsia intratable cando llegan a este punto. 

¿Cómo se trata la epilepsia intratable? 

Cuando los medicamentos no sirven para prevenir las las crisis convulsivas de un niño, la mejor manera de reducir o detener las crisis convulsivas es mediante una cirugía. Muchos niños con epilepsia intratable son buenos candidatos para esta cirugía, lo que puede conducir a un buen control de las convulsiones y una mejor calidad de vida.

Otras opciones de tratamiento incluyen terapias dietéticas, como la dieta cetogénica, de alto contenido en grasas y bajo contenido en hidratos de carbono. La dieta Atkins modificada es una versión menos restrictiva de la dieta cetogénica que puede ayudar a algunas personas.

A veces los médicos recomiendan someterse a tratamiento con estimulador del nervio vago (ENV). En este tratamiento se usa un dispositivo implantado (estimulador) envía leves impulsos de energía eléctrica al cerebro a través del nervio vago.  

¿Cómo pueden ayudar los padres?

Hable con el médico de su hijo para informarse sobre los tratamientos disponibles. Asegúrese de que su hijo se toma la medicación a las dosis que le haya recetado su médico y que evita los desencadenantes conocidos de sus crisis convulsivas, como la falta de sueño.  

Informe siempre al médico de su hijo si usted cree un medicamento que toma no le está funcionando o si usted no percibe mejoría alguna después de dárselo. Esto ayudará al médico de su hijo a darle la mejor atención posible. 

Es importante garantizar la seguridad de su hijo durante las crisis convulsivas. Asegúrese de que otros adultos y cuidadores de su hijo (familiares, canguros, profesores, entrenadores, etc.) saben cómo actuar en caso de que ocurran. 

¿Qué más debería saber?

Si su hijo tiene crisis convulsivas, tranquilícelo asegurándole que no está solo. El médico de su hijo y el equipo médico que lo lleva pueden responder a sus preguntas y darle apoyo. También pueden recomendarle un grupo de apoyo en su localidad. Las organizaciones en línea también lo pueden ayudar, como las siguientes: